Volop inspiratie tijdens de VeineDAGEN2023

Het laatste weekend van september en het eerste weekend van oktober vond de vijfde editie van de beurs VeineDAGEN plaats. Dit is een prikkelende beurs voor kinderen met een beperking en professionals in de zorg. En vorige week in Gorinchem waren mijn vriend en ik erbij met onze eigen stand! Vorig jaar waren wij één dag aanwezig op deze beurs om kennis te maken en sfeer te proeven. Maar omdat het zó leuk was, besloten we om dit jaar twee dagen aanwezig te zijn. In deze blog doe ik verslag en deel ik mijn nieuwe inzichten van deze zeer inspirerende dagen.

Hotel

Op een beurs staan is een feestje, maar wanneer je zelf een fysieke beperking en niet aangeboren hersenletsel (NAH) hebt, is het ook een uitdaging. Daarom hadden we alle mogelijke voorzorgsmaatregelen getroffen om zo goed mogelijk van de beurs en alle gesprekken te kunnen genieten. Tegenover de Evenementenhal van Gorinchem is het afgelopen jaar een spiksplinternieuw Van der Valk Hotel gebouwd en wij sliepen twee nachten in de aangepaste kamer voor mindervalide personen. Op deze manier kon ik na een lange beursdag snel ontspannen en kon ik zelfs tijdens de beurs even naar de hotelkamer om te ontprikkelen.

De aangepaste kamer

Aangepaste hotelkamer voor mindervaliden van Van der Valk Gorinchem.

Het hotel is prachtig ingericht in hotel chique stijl en van alle moderniteiten voorzien. De aangepaste kamer vond ik persoonlijk niet erg ruim, maar was voorzien van twee verstelbare boxspring bedden. De bedden waren voor mij erg hoog, maar als ik mijn elektrische rolstoel op gelijke hoogte zette, kon ik prima overstappen. Voor mensen in een handbewogen rolstoel zullen de bedden erg hoog zijn en zou je kunnen vragen of het hotel één van de matrassen wil verwijderen. De badkamer was ook niet erg ruim, maar wel praktisch ingedeeld. De beugels bij het toilet konden niet omhoog geklapt worden, wat niet praktisch is voor mensen die met hun rolstoel naast het toilet willen staan. De wastafel was erg hoog en niet in hoogte verstelbaar, maar de spiegel met lamp vond ik helemaal fantastisch. Deze was perfect voor tijdens het opmaken.

Deze hotelkamer heeft ook een tussendeur naar de kamer ernaast. Hierdoor is het ideaal om hier te logeren met een gezin of met een zorgverlener.

Eten en drinken

In de directe omgeving van het hotel zijn genoeg (fastfood) eettentjes te vinden, maar wij kozen ervoor om na een drukke beursdag lekker in het hotel te eten. En dit bleek een goede keuze! Naast het à la carte restaurant Loev heeft het hotel ook een luxe en sfeervol Restaurant Bar Stein. In een ontspannen sfeer kun je hier genieten van heerlijke gerechten om met elkaar te delen. Wij kozen onder andere voor: chicken gyoza’s, steak tartare en gemarineerde malse kippendijen. Alles was zeer smaakvol en het delen en samen proeven van alle gerechten maakte het extra gezellig.

VeineDAGEN2023

De VeineDAGEN waren net als vorig jaar weer een feestje! De beurs is gericht op ouders en begeleiders van en met kinderen en jongvolwassenen met een beperking en is een initiatief van de makers van VeineMAGAZINE. Feitelijk een beurs die door ouders en voor ouders wordt georganiseerd. Op deze beurs zie je allerlei verschillende hulpmiddelen en initiatieven die het leven met een beperking ondersteunen en je kunt er ervaringen uitwisselen met andere ouders, kinderen of professionals.

Mijn vriend was aanwezig om de bezoekers meer te vertellen over de producten van ableMove, zoals de ableDry. En ik heb de bezoekers kennis laten maken met mijn blog, video’s en de Manon van den Heuvel Foundation. Naast dat we het leven van mensen met een beperking een stukje aangenamer kunnen maken met de producten van ableMove geeft het zien en spreken van mensen op een beurs mij altijd weer nieuwe inspiratie.

Manon en haar vriend voor hun stand tijdens de VeineDAGEN2023.

Nieuwe inzichten

Door alle hulpmiddelen die er te zien waren en de mooie gesprekken met ouders, kinderen en professionals besef ik me maar weer al te goed hoe divers de groep van mensen met een beperking is en dat iedere beperking en persoon anders is. Hierdoor heb ik zelf ook weer nieuwe inzichten opgedaan. De nieuwe inzichten inspireren mij om door te gaan met mijn missie om meer bewustwording te creëren rondom leven met een beperking en de veelzijdigheid en potentie van deze doelgroep. Wat mij het meest is bijgebleven zijn alle blije gezichten van de kinderen en de liefhebbende ouders die zich dag en nacht inzetten voor hun kinderen. Een aantal gebeurtenissen van de dag zal ik met jullie delen.

Begeleiding van naasten

Ik sprak een vader die aangaf dat zijn leven drastisch veranderd was sinds de geboorte van zijn beperkte zoon 6 jaar geleden. Ze hebben ook een dochtertje van 4 jaar en zij komt nu op een leeftijd dat ze begint te beseffen dat hun gezinssituatie anders is dan van leeftijdsgenoten. Vriendinnetjes vinden het bijvoorbeeld spannend om bij haar te komen spelen, omdat ze de broer van het meisje een beetje eng vinden. De ouders van het meisje proberen haar zo goed mogelijk te begeleiden hierin, maar vinden dit af en toe ook best lastig omdat het nieuw is voor hen. Daarnaast sprak de vader de wens uit dat zijn zoon ook zijn eigen plekje in de maatschappij krijgt wat bij hem past en dat hij daar alles voor over heeft.

Ik vind het mooi om te zien dat er steeds meer aandacht komt voor het begeleiden van de naasten van iemand met een beperking. Toen ik 26 jaar geleden het ongeluk kreeg, werd er namelijk vooral gefocust op mijn revalidatie en minder op ons gezin als geheel. Terwijl het ongeluk niet alleen impact heeft gehad op mij en mijn vader, maar op al onze gezinsleden. Door de toekomstwens van de vader voor zijn zoon deed ik mij beseffen hoe hard het nodig is en blijft om mij in te zetten voor inclusiviteit. Iedere ouder wil het beste voor zijn kind en daar ben ik het helemaal mee eens.

Inclusief onderwijs

Daarnaast sprak ik een moeder en een dochter waarvan de dochter ontzettend graag naar de VeineDAGEN wilde. Zij vertelde namelijk dat ze op een normale (lees: reguliere) school zit, maar dat ze zich hier regelmatig anders voelt dan de andere leerlingen. Omdat er op deze beurs zoveel kinderen komen met een beperking voelt ze zich hier hetzelfde als de andere kindjes.

Enerzijds vond ik het fantastisch om te horen dat zij het zo naar haar zin had op de beursvloer. Anderzijds benadrukt het voor mij weer dat we nog een lange weg te gaan hebben om een inclusieve samenleving te krijgen. Ik vertelde dit meisje dat ik zelf ook op een reguliere basisschool en middelbare school heb gezeten en dat ik mij ook regelmatig ‘anders’ voelde dan mijn leeftijdsgenoten. Toen ik klein was, waren er helaas nog geen YouTube-video’s van andere kinderen in een rolstoel waar ik tips uit kon halen. Dat zou mij destijds erg geholpen hebben.

Overprikkeling

Een groot deel van de kinderen die op de VeineDAGEN waren, hebben een meervoudig complexe beperking. Dit betekent dat zij naast motorische beperkingen ook een verstandelijke beperking hebben. Het merendeel van deze kinderen kan niet praten en heeft daarnaast last van spasmen. Spasmen zijn plotse, onaangename of zelfs pijnlijke, niet gecontroleerde spiersamentrekkingen.[1] Spasticiteit kan versterkt worden door een oncomfortabele zit- of lighouding of door psychische factoren, zoals stress en vermoeidheid.[2] Spasmen maken het moeilijk om een staat van fysieke ontspanning te bereiken.

Doordat ik tijdens het ongeluk enige tijd geen zuurstof heb gehad, heb ik ook spasmen in mijn lichaam. Door de jaren heen heb ik aardig geleerd de spasticiteit onder controle te houden. Maar sinds ik veel ben afgevallen is mijn zithouding veranderd en heb ik er meer last van. Helaas kost het aanpassen van een zithouding veel tijd. Gelukkig kan ik bedenken of aangeven wanneer ik stress ervaar of vermoeid ben. Hierdoor heb ik de afgelopen jaren dingen ontdekt en uitgeprobeerd die de spanning in mijn lijf (enigszins) kunnen verminderen, zoals meditatie of sporten.

Snoezelen

Mensen met een verstandelijke beperking die niet kunnen praten, kunnen vaak niet bedenken of (verbaal) aangeven wanneer zij moe zijn of stress ervaren. Maar zij kunnen net als ik overprikkeld raken, bijvoorbeeld door een nieuwe omgeving, mensen, lichten, kleuren, geluiden, etc. De afgelopen jaren zijn er diverse studies gedaan en oplossingen gezocht om voor ontspanning te zorgen voor deze doelgroep. Eén van deze oplossingen is snoezelen. Snoezelen of zintuiglijke activering is een rustgevende activiteit voor mensen met een verstandelijke beperking of dementie.[3] Op de beurs was een zogenaamde snoezeltent te bewonderen die kinderen ook ter plekke konden uitproberen. Veel kinderen hebben dit gedaan. Maar wanneer zij vervolgens weer uit de tent en op de beursvloer kwamen, raakten zij in no time opnieuw overprikkeld door alle indrukken. Dit leidde bij sommigen tot heftige situaties van schreeuwen, huilen en ongecontroleerde bewegingen.

Omdat ik zelf momenteel struggle met de spasticiteit in mijn lichaam en zie wat de fysieke gevolgen zijn als ik geen ontspanning kan vinden, besef ik me extra hoe belangrijk het is voor mensen met een meervoudig complexe beperking om een manier te vinden om te kunnen ontspannen. Een interessant onderwerp om mij verder in te verdiepen.

Volgend jaar

Met deze blog heb ik geprobeerd om je enigszins een indruk te geven van de VeineDAGEN2023. Maar tegelijkertijd weet ik ook dat het ongelofelijk moeilijk is om je er een voorstelling van te maken als je er zelf niet mee te maken hebt. Daarom zou ik het liefst iedereen willen uitnodigen om eens een dagje deze beurs te bezoeken.

Vanaf volgend jaar gaat VeineDAGEN samenwerken met de Jaarbeurs in Utrecht met als doel om gezamenlijk het grootste jaarlijkse event neer te zetten voor mensen met een beperking, voor jong en oud. Wellicht heb je eerder gehoord van de Supportbeurs? Dit was dé beurs met alles op het gebied van leven met een beperking. Supportbeurs verdwijnt en het event gaat verder onder de naam VeineDAGEN. Van donderdag 11 tot en met zaterdag 13 april 2024 vinden de VeineDAGEN2024 plaats in de Jaarbeurs in Utrecht. Wij zijn er dan in ieder geval weer bij, dus hopelijk zien we je daar!