Berichten

Door mijn niet aangeboren hersenletsel (NAH) is het voor mij moeilijker om overzicht te houden en structuur aan te brengen in mijn dagelijks leven. Een handig hulpmiddel hiervoor is het maken van een weekplanning. In deze blog vertel ik hoe ik zo’n planning maak en deel ik mijn tips met jou. Omdat plannen zo’n belangrijk onderwerp is voor mij en heel veel andere mensen met een beperking, heb ik een tweede blog geschreven waarin ik mijn extra tips deel. Anders zou deze blog veel te lang worden. Deze komt binnenkort online. Ik hoop dat ik jou mag inspireren om ook aan de slag te gaan met het maken van een weekplanning!

Waarom een weekplanning?

Het maken van een weekplanning kan erg nuttig zijn voor zowel mensen met een lichamelijke beperking als mensen met een cognitieve beperking, zoals Niet Aangeboren Hersenletsel. Voor mensen met een lichamelijke beperking kan het erg nuttig zijn, omdat zij bijvoorbeeld meer tijd kwijt zijn aan persoonlijke verzorging of aan bepaalde huishoudelijke taken.

Weekplanner

Tijdens mijn revalidatietraject bij De Hoogstraat Revalidatie heb ik een A4tje gekregen van mijn ergotherapeut als voorbeeld van een weekplanning. Hierop staan horizontaal alle dagen van de week en verticaal alle tijdsblokken van een half uur.

Het was de bedoeling dat ik deze voor iedere week zou kopiëren en invullen met mijn activiteiten. Dit heb ik een tijdje gedaan. Maar uiteindelijk vond ik dit niet zo handig werken, omdat alle kopietjes door mijn hele huis lagen. Daarom heb ik mijn eigen variant gemaakt van deze sheet. En heb ik deze laten afdrukken en laten inbinden voor een heel jaar, zodat ik hem als een soort agenda kan gebruiken en op de keukentafel kan laten liggen. Dit werkt voor mij erg prettig! Lijkt jou zo’n weekplanner ook handig? Deze is helaas (nog) niet te koop, maar als je mij een e-mail of berichtje op social media stuurt, kan ik deze voor je bestellen.

Weekplanning invullen

Bij het invullen van mijn weekplanning ga ik als volgt te werk:

  1. Weeknummer en datums

Ik begin altijd met het noteren van het weeknummer bovenaan de planner. En ik zet ook altijd de datums van de dagen bij de dagen neer. Net als in een echte agenda.

  1. Afspraken

Vervolgens vul ik de rest van de planner met potlood in, want er kan natuurlijk altijd iets veranderen in de week en dan kan ik het gemakkelijk aanpassen. Als eerste noteer ik alle vaste en wekelijks terugkerende afspraken, zoals de fysiotherapeut, sporten en wanneer de huishoudelijke hulp komt. Naast alle wekelijks terugkerende activiteiten vul ik ook de specifieke afspraken in voor deze week, bijvoorbeeld een afspraak met mijn mental coach of een afspraak buiten de deur voor mijn blog. Voor deze laatste afspraak moet ik ook reistijd incalculeren en dit vul ik ook in op de planner. Op die manier weet ik precies hoe laat ik moet vertrekken om op tijd op mijn afspraak te zijn. In de loop der jaren heb ik gemerkt dat ik aan het eind van de ochtend en het begin van de middag op mijn fitst ben. Daarom probeer ik zoveel mogelijk afspraken rond die tijd te plannen als dat mogelijk is.

  1. Ochtend- en avondroutine

Als ik de afspraken heb ingevuld in mijn weekplanning, kan ik vervolgens de tijd voor mijn ochtendroutine inplannen. Van de ergotherapeut heb ik geleerd om rustig de tijd te nemen voor opstaan, aankleden en ontbijten. Zodat ik daarna zonder stress aan de rest van mijn dag kan beginnen. Om mijzelf een beetje speling te geven, plan ik in totaal 2,5 uur in voor mijn gehele ochtendritueel. Ik douche bijvoorbeeld niet iedere ochtend, maar door ruim de tijd in te calculeren kan ik altijd op de dag zelf nog besluiten om die dag toch te gaan douchen. Op deze manier behoud je ook enige ruimte voor spontaniteit in je leven. Ik houd er persoonlijk niet van als alles tot in detail is gepland. Ik vind het super handig om alles zo uitgebreid op te schrijven en in te plannen, want ik ben altijd langer bezig dan dat ik zelf verwacht. En door het zo op te schrijven, weet ik precies hoe laat ik moet opstaan om op tijd bij mijn afspraken te zijn. Normaal gesproken sta ik het liefst rond 9 uur op. Ik heb gemerkt dat ik hierdoor het fitst ben. Maar als ik bijvoorbeeld om 11.00 uur een afspraak heb, kan ik gemakkelijk terugrekenen dat ik dan tussen 8.00 en 8.30 uur op moet staan. Ook mijn avondritueel plan ik in, zodat ik weet hoe laat ik daarmee moet beginnen om op tijd in bed te liggen.

  1. Eetmomenten

De volgende stap is het inplannen van mijn eetmomenten. Om mijn energie zo goed mogelijk over de dag te verdelen, is het belangrijk om regelmatig eetmomenten in te plannen. Maar door mijn NAH ben ik hier niet zo goed in. Wanneer ik helemaal in de flow zit en aan mijn blogs aan het werken ben, vergeet ik vaak te eten. Daarom is het goed om hier momenten voor in te plannen in de weekplanning. Daarnaast zet ik vaak ook een wekker op mijn telefoon die afgaat wanneer het tijd is voor het volgende eetmoment. Op die manier kan ik ze zéker niet vergeten. Ook plan ik tijd in voor koken en opruimen. Door voor alle huishoudelijke taken apart tijd in te roosteren in de weekplanning, is hier dus al tijd voor gereserveerd en hoef je dit niet gehaast tussen de andere activiteiten door te doen. Maar is hier een speciaal moment voor.

  1. Rustmomenten

Tot slot is het tijd om ook rustmomenten in te plannen. Om de dag zo goed mogelijk door te komen met mijn beperkte energie, is het belangrijk dat ik ’s middags een rustmoment neem van ongeveer een uur. Wanneer ik weet dat ik ’s avonds nog weg moet, bijvoorbeeld om te sporten, houd ik me altijd trouw aan het rustmoment. Maar wanneer ik gewoon thuis aan het werk ben, vind ik het moeilijker om hier aan toe te geven. Daarom is het goed om hier een speciaal moment voor in te plannen.

Wat ik doe tijdens een rustmoment, zet ik niet op mijn planner (ruimte voor spontaniteit!), maar bekijk ik op dat moment waar ik behoefte aan heb. De ene keer zit mijn hoofd zó vol en is het nodig om even op mijn bed te liggen en een powernap te doen, maar de andere keer is het voldoende om lekker op de bank te ploffen en een aflevering van mijn favoriete serie op Netflix te kijken.

Foto van de ingevulde weekplanning van Manon.

Dit is de ingevulde weekplanning.

Tot slot

Ik hoop dat ik je iets meer heb kunnen laten zien over hoe ik mijn dagelijks leven met mijn beperking organiseer en hopelijk heb ik je kunnen inspireren om ook aan de slag te gaan met het maken van een weekplanning. Op mijn YouTube-kanaal heb ik een video geplaatst over hoe ik bovenstaande tips in de praktijk breng en laat ik stap voor stap zien hoe ik mijn weekplanning invul.

Heb je vragen over plannen? Laat deze dan achter in een reactie! Dan ga ik die zo goed mogelijk beantwoorden.
En wil je op de hoogte blijven van al mijn andere blogs en video’s? Dan vind ik het super leuk als je me blijft volgen via social media!

Veel succes en plezier met plannen!


Volg mij op sociale media!

Vorige week was het herfstvakantie en ging ik samen met Stijn een weekje naar de Achterhoek! Als kind ben ik hier al vaak geweest en het leek me heerlijk om weer een weekje te verblijven in deze prachtige omgeving. Daarnaast ben ik de afgelopen keren steeds met het vliegtuig naar mijn vakantiebestemming gevlogen en heb ik gemerkt dat zo’n reis best intensief is voor mij met mijn beperking. Daarom gingen we dit keer op vakantie in eigen land! In deze blog zet ik al mijn rolstoelvriendelijke hotspots op een rijtje.

Vervoer

Het fijne aan een vakantie in eigen land is dat je er met eigen vervoer naartoe kunt op het moment dat jij wilt, want je bent niet gebonden aan vliegtijden. Stijn moest op de dag van vertrek nog werken en daarom gingen we pas aan het einde van de middag op pad met mijn aangepaste auto. Ik vond dat eigenlijk wel prettig, want ik had die dag alle tijd voor mijn persoonlijke verzorging en kon rustig mijn eigen spullen inpakken. Een ander voordeel is dat je zoveel spullen mee kunt nemen als je zelf wilt, omdat je meer mee kunt nemen dan één koffer van maximaal 25 kilo. Zo kon ik makkelijk mijn laptop meenemen om tijdens de vakantie te bloggen en zowel mijn handbewogen rolstoel als ook de elektrische rolstoel. Thuis wissel ik namelijk continu af tussen deze twee rolstoelen en dat kon nu op vakantie ook!

Accommodatie

Manon in bungalowpark Landal Stroombroek. tijdens haar vakantie in de Achterhoek.

Manon in bungalowpark Landal Stroombroek..

We logeerden in een aangepaste 4-persoons bungalow van Landal Stroombroek in Braamt (vlakbij Doetinchem), één van de parken van Landal Greenparks. Deze had ik gevonden op een speciale webpagina van Landal waarop alle aangepaste bungalows vermeld staan. Het huisje was niet groot, maar prima toegankelijk en had een tuintje (hier was ik zelf super blij mee, omdat ik thuis alleen een balkon heb). Er waren twee slaapkamers, een onderrijdbaar aanrecht en een badkamer met twee beugels naast het (ietwat hoge) toilet, een stoeltje aan de muur bij de douche en een wastafel die je handmatig in hoogte kunt verstellen. Daarnaast zijn er allerlei faciliteiten op het park, zoals een restaurant, snackbar, parkshop, een beauty center en zelfs een rolstoeltoegankelijke escape room (en ja, die hebben wij geprobeerd!)! Alles is dus binnen handbereik voor een heerlijk relaxte vakantie!

De aangepaste douche en toilet met beugels in de aangepaste bungalow voor mindervaliden.

Activiteiten

Doetinchem

De grootste stad in de Achterhoek is Doetinchem. Alle andere leuke dorpjes liggen rondom deze stad. Mensen uit de omgeving gaan naar deze stad om een dagje te winkelen, gezellig uit eten te gaan of om een avondje te stappen. Rondom de Sint Catharinakerk op het centrale Simonsplein vind je alle grote winkelketens, héél veel leuke restaurantjes (verderop in de blog deel ik mijn favorieten) en gezellige cafés. Na het winkelen is het heerlijk om moe maar voldaan neer te ploffen op één van de terrassen (met terrasverwarming) voor een drankje en hapje en mensen te kijken.

’s Heerenberg

De Achterhoek heeft een zeer rijke geschiedenis. Het leukste plaatsje waar we geweest zijn deze week vond ik ’s Heerenberg. Dit gezellige stadje is een verzameling van vele rijksmonumenten en gemeentelijke monumenten met als grootste monument kasteel Huis Bergh. De bouw van dit kasteel startte in de Middeleeuwen en was het stamslot van de heren Van den Bergh. In de tachtigjarige oorlog heeft het kasteel veel te lijden gehad en is het volledig uitgebrand. Nadat het kasteel jaren leeg had gestaan en zeer in verval was geraakt, werd het kasteel en alle bijbehorende bezittingen in 1912 eigendom van de textielfabrikant Jan van Heek. Hij heeft ervoor gezorgd dat het kasteel in ere hersteld werd en verzamelde allerlei Italiaanse schilderijen. Vandaag de dag is het kasteel opengesteld voor publiek en kun je er de verzamelde schilderijen en portretten van de bewoners bekijken. Bijna alle monumenten in het dorp waren vroeger het bezit van de heren Van den Bergh en zelfs de nieuwe gebouwen zijn in de karakteristieke stijl van de stad gebouwd. Super indrukwekkend!

Manon voor Kasteel Huis Bergh in 's Heerenbergh tijdens haar vakantie in de Achterhoek

Manon voor Kasteel Huis Bergh in ’s Heerenbergh.

Het Montferland

Tussen de plaatsen ’s Heerenberg, Doetinchem, Didam en de Duitse grens ligt het heuvelachtige bosgebied het Montferland. Hier kun je heerlijk wandelen en genieten van de natuur. In het plaatsje Beek ligt zelfs een speciaal wandelpad van ongeveer 2 km voor rolstoelers! In de video die binnenkort op mijn YouTube-kanaal verschijnt zie je dat we dit pad hebben uitgetest. Voor elektrische rolstoelen is dit pad goed te doen, maar voor handbewogen rolstoelen is het toch wel een uitdaging. Aan het begin van het pad ligt wel wat zand. Na het bewandelen van deze route was het vervolgens heerlijk opwarmen onder het genot van een kop thee met appelgebak bij Uitspanning ’t Peeske. Dit is aan het begin van het pad en daar vind je ook de rolstoelparkeerplaatsen.

Restaurants

Tijdens onze vakanties vinden Stijn en ik het super gezellig om uit eten te gaan. Omdat er een aantal bekenden van ons in de Achterhoek wonen, hebben we deze week meerdere keren buiten de deur gegeten. Wat een heerlijkheid! Mijn favorieten vind je hieronder. Toevallig zijn dit allemaal restaurants in het centrum van Doetinchem.

’t Zusje

Tapas restaurant ’t Zusje is een heel nieuw concept afkomstig uit het zuiden van Nederland, maar op dit moment hebben ze al 20 vestigingen in heel Nederland. Wellicht dus ook wel bij jou in de buurt! Het is een all you can eat restaurant met een luxe uitstraling. Voor een bedrag van €28,80 (excl. drankjes) kun je de hele avond onbeperkt allerlei kleine gerechtjes bestellen. De tafel is de hele avond voor jullie gereserveerd, dus je mag blijven zolang je wilt (om 22.30 uur sluit de keuken). Iedere ronde mag je twee hapjes per persoon bestellen met zoveel rondes als je maar wilt. De indeling van deze vestiging was erg ruim en er was zelfs een rolstoeltoilet aanwezig! Wij komen zeker vaker terug bij ’t Zusje, want we hebben ontdekt dat er sinds kort ook een vestiging in hartje Utrecht is!

Stadscafé Simons

Stadscafé Simons is een groot café waar je tijdens of na het shoppen kunt aanschuiven voor een ontspannen lunch of diner. Ook kun je er terecht voor een high tea. De sfeer is ontspannen en laagdrempelig en dat maakt het zo fijn om hier naartoe te gaan. Er zijn geen drempels om binnen te komen. Binnen is het wel een beetje krap door de vele tafels en stoelen, maar het personeel is zeer behulpzaam om je van een goede plaats te voorzien. De toiletten bevinden zich helaas wel beneden.

Stretto

De lekkerste pizza’s van de Achterhoek eet je bij Stretto, aldus mijn vriendinnetje die in Doetinchem woont. En wij zijn het daar zeker mee eens! Halverwege de vakantie was ik redelijk moe en had ik behoefte aan een avondje bankhangen in ons huisje bij de fijne openhaard. Op advies van mijn vriendin haalden we pizza bij Stretto voordat we op huis aan gingen. Kaarsjes aan, dekentje erbij en genieten van een heerlijke pizza! Ik hoorde wel dat de eigenaren deze zaak willen verkopen, dus als je hier nog langs wilt, moet je snel zijn!

Tot slot

Wij hebben ons weer super vermaakt tijdens deze heerlijke vakantie in eigen land. Wat heeft Nederland toch veel moois te bieden en wat heb ik veel geleerd over ons land en onze cultuur! In de toekomst komen we zeker terug, want het prachtige landschap en de rustige sfeer zorgden ervoor dat ik mijn best wel hectische leventje in de Randstad even helemaal vergat. Ben jij al eens in de Achterhoek geweest? Of heb je leuke tips voor mij voor een volgende vakantie in eigen land? Laat het me weten door te reageren onder dit bericht!

Manon en Stijn tijdens hun vakantie in de Achterhoek.

Manon en Stijn tijdens hun vakantie in de Achterhoek.


Volg mij op sociale media!

Van 1 tot en met 6 oktober was het de Week van de Toegankelijkheid en werden er overal in het land acties georganiseerd om meer aandacht te vragen voor toegankelijkheid. Zo ben ik in de media geweest om te vertellen over het initiatief Toegankelijk Uiteten Utrecht, waarbij een aantal restauranthouders actief mensen met een beperking uitnodigen om de toegankelijkheid en gastvrijheid in hun restaurant te komen testen. Een super initiatief! In deze blog vertel ik iets meer over mijzelf en hoe ik mij samen met mijn ouders en broer al bijna 22 jaar inzet voor toegankelijkheid.

Met de paplepel ingegoten

Op vijfjarige leeftijd werd ik na het ongeluk, wat ik samen met mijn vader kreeg, afhankelijk van mijn rolstoel en hierdoor kwamen wij er als gezin al snel achter hoe slecht de maatschappij ingericht is op mensen met een beperking. Vooral mijn vader had een sterke drive om zich in te zetten voor toegankelijkheid door zijn werk als projectleider in de bouw waarbij hij veel gesprekken voerde met architecten. Soms schaamde ik mij stiekem een beetje als hij weer eens alle aandacht naar ons toetrok om aandacht te vragen voor een ontoegankelijke situatie, maar tegenwoordig doe ik dit zelf ook en schamen mensen zich nu soms voor mij! Naast alle fysieke obstakels die we als gezin tegenkwamen, werden we ook geconfronteerd met de beeldvorming die mensen zonder beperking hebben over mensen met een beperking. Het is dikwijls voorgekomen dat ik samen met mijn vader in de winkelstraat van onze woonplaats liep/rolde en dat mensen over mijn hoofd aan mijn vader vroegen hoe het met mij ging. Hoe bizar! Twee situaties uit mijn kindertijd die veel indruk op mij hebben gemaakt wil ik graag met je delen.

Concert in het Gelredome

Een lachende zesjarige Manon op haar hoog-laag-bed met een poster van de Spice Girls op de achtergrond.

Een lachende zesjarige Manon op haar hoog-laag-bed met een poster van de Spice Girls op de achtergrond.

Tijdens mijn revalidatie in het revalidatiecentrum werd ik door mijn vriendinnetjes daar bekend met de muziek van de Spice Girls. In maart 1998 gaf deze meidengroep een concert in het Gelredome in Arnhem. De werkgever van mijn vader had zogenaamde business seats in het Gelredome en hij had deze vrijgesteld voor ons om het concert bij te kunnen wonen. Vooraf had mijn vader nog gebeld met het stadion om er zeker van te zijn dat alles goed geregeld was voor mij met de rolstoel. Samen met mijn moeder en twee vriendinnetjes gingen we vol spanning voor het concert op weg naar Arnhem. Toen we aankwamen bij de ingang voor de business seats werd ons gezegd dat wij daar niet in konden en dat wij naar de zogenaamde rolstoelingang moesten aan de andere kant van het stadion. Eenmaal daar aangekomen liet de beveiliging ons ook daar niet binnen, omdat wij geen speciale rolstoeltickets hadden. Mijn moeder gaf aan dat hierover gebeld was en dat ons toegezegd was dat het geen probleem zou zijn. Maar voorlopig kwamen wij het stadion dus niet in. Mijn moeder heeft lang getwijfeld om mijn vader te bellen, omdat ze wist hoe gevoelig dit soort situaties bij hem lagen destijds, zo kort na ons ongeluk. Echter had ze geen andere keuze, omdat we anders weer naar huis konden zonder ook maar iets van het concert mee te hebben gekregen. Het raakte mijn vader zo erg dat zijn dochter niet toegelaten werd tot het concert waar ze zó graag naartoe wilde dat hij direct het Gelredome heeft gebeld om de persoon waarmee hij afspraken had gemaakt flink de waarheid te vertellen. Uiteraard was die op deze zaterdagavond niet bereikbaar (geluk bij een ongeluk voor hem), maar op maandagochtend vertelde mijn vader dit verhaal uiteraard ook aan zijn werkgever en hij heeft toen per direct zijn business seats opgezegd! Mijn moeder, vriendinnetjes en ik zijn uiteindelijk wel toegelaten bij de business seats ingang na het telefoontje van mijn vader, maar bij het buffet diner werd ik meerdere keren aangesproken door personeel van het Gelredome dat ik daar niet mocht zijn, omdat er speciale rolstoelplaatsen zijn elders in het stadion. Dit zorgde ervoor dat ik als zesjarig meisje ontroostbaar was, omdat ik mij zo niet welkom voelde.

Kinderfeestjes

Een lachende Manon met haar vriendinnen op de trampoline tijdens een feestje van haar vriendin. Manon zit op de trampoline en wordt vastgehouden door 2 vriendinnen terwijl de andere 3 meiden springen.

Manon met haar vriendinnen op de trampoline tijdens een feestje van haar vriendin.

Ook mijn moeder heeft op haar manier haar steentje bijgedragen aan een betere beeldvorming en toegankelijkheid voor mensen met een beperking. Ten tijde van het ongeluk was ik 5 jaar en had ik een leuke groep vriendinnetjes in mijn klas. Toen ik na mijn revalidatie weer terugkwam in mijn oude klas, merkte ik dat mijn positie in de vriendengroep veranderd was. Mijn vriendinnetjes en ik kwamen erachter dat een rolstoel toch best lastig is en dat ik niet meer overal aan mee kon doen. Op die leeftijd was het bijvoorbeeld erg populair om tijdens kinderfeestjes te gaan discozwemmen en een paar jaar later slaapfeestjes te organiseren. Als één van de vriendinnetjes afhankelijk is van een rolstoel vraagt dit heel veel van de ouders die het feestje organiseren. Vaak werd dan gevraagd of mijn moeder ook mee wilde met discozwemmen, zodat zij mij kon begeleiden of ik werd niet uitgenodigd of er werd een ‘apart feestje’ voor mij alleen georganiseerd na het echte kinderfeestje. Mijn moeder is altijd het gesprek aangegaan met de ouders hierover om met hen te zoeken naar oplossingen waardoor ik toch leuke dingen kon blijven doen met mijn vriendinnetjes en niet buiten de groep zou komen te vallen.

Mijn drive voor toegankelijkheid

In mijn tienerjaren begon ik mij zelf ook steeds meer in te zetten voor toegankelijkheid. Als jonge meid wil je namelijk alles uit het leven halen wat erin zit! Was een activiteit voor mij met mijn rolstoel niet mogelijk? Dan zou ik bewijzen dat het wel degelijk mogelijk was, al dan niet met aanpassingen! Toen we met de middelbare school een dagje naar Walibi gingen, regelde ik dat de zus en vriend van mijn beste vriendin mee mochten om mij in de attracties te tillen. En toen ik op mijn 21e mijn aangepaste auto kreeg en erachter kwam dat ik niet bij de parkeerautomaten kon, heb ik direct de gemeente gebeld en ze voor de keuze gesteld om dit aan te passen of het parkeren voor mensen met een beperking gratis te maken in mijn woonplaats.

De toegankelijkheid bevorderen is een harde strijd. Het is niet altijd leuk en je moet er een lange adem voor hebben, maar het geeft me zoveel voldoening om mensen en instanties bewust te maken van toegankelijkheid en te zien dat situaties echt aangepakt worden om toegankelijk te maken voor iedereen.

Zaken die voor mij vanzelfsprekend zijn geworden in de afgelopen 20 jaar, zijn dat voor andere mensen met een beperking niet. En daarom ben ik in 2015 begonnen met het maken van video’s op mijn YouTube-kanaal om nog meer mensen te kunnen bereiken. Want ik kan wel schrijven over ontoegankelijke situaties, maar als mensen het echt kunnen zien, zijn zij veel meer bereid om er sneller iets aan te doen. Ook ga ik als ambassadeur voor De Zonnebloem op pad om de toegankelijkheid van vrijetijdslocaties in kaart te brengen in video’s.

Toekomst

Gelukkig is de toegankelijkheid van Nederland in de afgelopen 20 jaar al heel erg verbeterd en wordt er op steeds meer gebieden rekening gehouden met mensen met een beperking. Maar we zijn er nog niet! Iedere dag komen we nog steeds veel situaties tegen die niet zijn ingericht op mensen met een beperking, waardoor zij niet volwaardig kunnen deelnemen aan de maatschappij. Er is dus nog genoeg werk aan de winkel! Wat zijn volgens jou situaties die aangepast moeten worden voor mensen met een beperking?

Manon in Diergaarde Blijdorp tijdens het vloggen over toegankelijkheid voor de Zonnebloem.

Manon in Diergaarde Blijdorp tijdens het vloggen over toegankelijkheid voor de Zonnebloem.

Vond je deze blog interessant? Laat het me weten door hieronder een reactie achter te laten! Ben je nieuwsgierig geworden naar mij en mijn missie om de wereld toegankelijker te maken?


Volg mij op sociale media!

Na het uploaden van mijn video Update revalidatie #1 was het mijn bedoeling om wekelijks een video op mijn YouTube-kanaal te plaatsen waarin ik vertel over de voortgang van mijn revalidatietraject. Echter kwam het er de afgelopen weken steeds niet van om een video op te nemen en daarom besloot ik nu om deze blog te schrijven met een update omtrent mijn revalidatie. Daarnaast geef ik in deze blog een boekentip van een boek wat mij de afgelopen weken heeft geïnspireerd.

Het gaat niet goed

Ik vind het altijd moeilijk om te zeggen als het niet goed met mij gaat. Het klinkt zo dramatisch en zo wil ik helemaal niet overkomen. Maar op dit moment kan ik moeilijk zeggen dat het goed gaat. Ik word iedere dag wakker met hevige hoofdpijn (een 8, op een schaal van 0 tot 10) en ik lig bijna de hele dag in bed, omdat dat me de meeste rust geeft. Aan het begin van het traject heb ik er zelf voor gekozen om hier volledig open en eerlijk over te zijn en daar horen ook de minder goede tijden bij. Daarom heb ik er toch voor gekozen om deze blog te schrijven én te plaatsen.

Tot op heden heb ik dus ook nog niet het gevoel dat het revalidatietraject me helpt. Ik zie wel vooruitgang, maar nog geen verbetering. Ik vergelijk een revalidatietraject graag met een verandertraject en hier heb ik er veel van mogen begeleiden vanuit mijn opleiding. De fases van zo’n traject zijn: 1) Ontkenning, 2) Bewustwording en 3) Aanvaarding. Omdat ik een kort traject zou volgen, doorloop ik de fases in een vlot tempo. De eerste week was een fase van ontkenning. Ik zei tegen de therapeuten dat het wel meeviel en dat ik alleen wat pijnklachten had, maar dat ik zeker niet zoveel klachten had als 3 jaar geleden toen ik een revalidatietraject gevolgd heb. Echter door het bijhouden van mijn weekschema’s, zoals in mijn eerste video te zien is, kwam ik erachter dat mijn weken goed volgepland zitten en dat dit op de lange termijn onhoudbaar was. Dit heeft voor veel bewustwording gezorgd.

Op dit moment bevind ik mij nog in fase 2. Samen met mijn therapeuten ben ik op zoek naar een manier waarop ik mijn leven op een andere manier zou kunnen inrichten, maar hierin merk ik dat ik mij nog niet volledig open kan stellen voor de oplossingen. Ik ben bang voor wat mij te wachten staat en wil net zo van alle leuke dingen van het leven kunnen blijven genieten zoals dat nu is. Maar op deze wijze doorgaan is ook geen optie. Dus heb ik geen andere keuze. Opgeven is geen optie! Aanstaande week heb ik een bespreking met mijn therapeuten en de revalidatiearts. Tijdens deze bespreking gaan we overleggen hoe de afgelopen periode gegaan is, wat de nog te behalen doelen zijn en wanneer het traject afgelopen is. De technieken van de ergotherapeut voor het plannen ken ik wel. Nu is het zaak dat ik dit in de praktijk ga brengen en ga ervaren hoe dit gaat. Op deze manier kan ik hopelijk de stap maken van Bewustwording (stap 2) naar Aanvaarding (stap 3).

Een periode waarin het allemaal even niet zo lekker gaat, is voor mij altijd tijdelijk. Better days are yet to come. Maar soms kan zo’n periode enorm lang duren voor mijn gevoel. Ondanks alles blijf ik optimistisch en blijf ik genieten van de geluksmomentjes die iedere dag in zich heeft.

Boekentip

Toeval of niet, maar een tijdje geleden kocht ik het boek ‘Durf te leven!’ van Rafael Santandreu in de boekhandel. De afgelopen weken heb ik dit boek gelezen en dit was een mooie aanvulling op mijn revalidatietraject.

Rafael is cognitief psycholoog en heeft zijn eigen praktijk in Barcelona. In eerste instantie kocht ik het boek omdat ik een grote interesse heb in psychologie en ik was benieuwd of de Spaanse werkwijze verschild van de Nederlandse.

Aan de hand van voorbeelden uit zijn eigen leven en zijn praktijk geeft Rafael de handvaten hoe je meer van het leven kunt genieten met behulp van instrumenten uit de cognitieve psychologie. Veel van deze instrumenten en technieken herkende ik van mijn studie Human Resources Management en de training Persoonlijke Effectiviteit die ik volgde. Een voorbeeld van zo’n techniek is het aanpakken en ombuigen van ongewenst gedrag en ongewenste emoties, ook wel Rationele Effectiviteits Training (RET) genoemd.

Het boek leest lekker weg en Rafael neemt geen blad voor de mond om zijn eigen mening te geven over de hedendaagse psychologie. Een echte aanrader voor iedereen die gelukkig wil zijn.

Heb je vragen over mijn revalidatietraject? Of heb je andere vragen of een leuk idee voor een nieuwe blog of video? Neem dan contact met mij op via één van de social media kanalen.

Bekijk ook mijn Update revalidatie #1 als je deze nog niet bekeken hebt. Ook plaats ik regelmatig andere video’s op mijn YouTube-kanaal, bijvoorbeeld over mijn vakanties en neem ik je mee in mijn dagelijks leven met de rolstoel. Vind je het leuk om op de hoogte te blijven? Klik dan even op abonneren onder de video van de eerste update! Wil je op de hoogte blijven van mijn nieuwste blogs? Like dan mijn Facebookpagina!

Tumbnail van Update Revalidatie #1


Volg mij op sociale media!

Afgelopen weekend ben ik naar de film Me Before You geweest. Ik had via kennissen al begrepen dat het een erg mooie film was en wilde zelf ook graag beoordelen in hoeverre deze film een verfilming van het echte leven is.

Boodschap van de film

Het verhaal gaat over jongeman Will Traynor (Sam Claflin) die aangereden wordt door een motor en hierdoor een hoge dwarslaesie oploopt. Voor het ongeluk had hij een succesvolle carrière in de bancaire wereld. Door het ongeluk is hij echter zijn levenslust verloren. Naast de verpleegkundige zorg die hij krijgt, huurt zijn moeder de zojuist ontslagen Louisa Clark (Emilia Clarke) in om haar zoon op te vrolijken. De eerste ontmoetingen tussen Will en Louisa verlopen moeizaam, maar langzaam beginnen ze naar elkaar toe te groeien.

Op een dag verteld Will over het leven dat hij voorheen leefde en vraagt Louisa naar haar ambities. Hij spreekt in deze scène de volgende woorden uit die voor mij de boodschap van de gehele film vertelt:

“You only get one life. It’s actually your duty to live it as fully as possible.”

Omdat Louisa wil dat Will zijn levensvreugde hervindt, stelt zij een zogenoemde bucketlist voor hem samen die ze gezamenlijk gaan afwerken. Zo gaan ze samen met zijn verpleegkundige Nathan (Stephen Peacocke) naar de paardenraces, waar Will met zijn elektrische rolstoel vast komt te zitten in de modder en tegen zijn zin in hulp moet vragen om hieruit te komen, en gaan ze met zijn drieën op vakantie naar een vijf sterren resort waar de liefde tussen Will en Louisa alleen maar groeit.

Tijdens deze reis verteld Will aan Louisa dat hij zijn leven wil beëindigen (via geassisteerde zelfmoord), omdat hij niet kan dealen met zijn nieuwe situatie, en vraagt of Louisa hem hierin wil steunen. Louisa verzekerd hem ervan dat zij het totaal niet erg vindt dat Will in een rolstoel zit en dat hij haar gelukkig maakt. Zij hoopt dat Will afziet van zijn plan. Will wil niet dat Louisa haar hele leven om hem laat draaien. Hij geeft als reden: “I don’t want you to miss all the things that someone else could give you.” Ondanks het grote verdriet van Louisa zet Will zijn plan door. Hij laat aan Louisa zijn vermogen na, zodat zij haar dromen waar kan maken. Dit is het einde van de film.

Vergelijking met mijn leven

Ik vond het een erg indrukwekkende film. Veel zaken zijn vergelijkbaar met mijn situatie, hoewel de handicap erg verschilt met die van mij. Will heeft een dwarslaesie terwijl ik beperkingen heb door niet aangeboren hersenletsel. Het grootste verschil tussen onze handicaps is dat Will vanaf zijn borst geen gevoel meer heeft en niets kan bewegen, terwijl ik wel overal in mijn lichaam gevoel heb en mijn armen goed kan gebruiken.

De film heeft veel humor, waardoor het voor iedereen een aangename film is om naar te kijken. Zo doet het moment dat Will met zijn elektrische rolstoel vast zit in de modder me denken aan dat ik met een vriendin naar het strand ging en ik vervolgens op de terugweg met mijn elektrische rolstoel vast zat in het gras, omdat de drempel om de verharde weg op te komen te hoog was! Zes sterke voorbijgangers hebben mij toen met rolstoel en al het pad op getild. Mijn vriendin en ik kunnen hier zeker de humor van inzien, terwijl Will direct naar huis wilde omdat hij te veel geconfronteerd werd met wat hij niet meer kan. Hier kon ik mij totaal niet in herkennen. Ik ben juist iedere dag blij en dankbaar dat ik zulke momenten kan meemaken! Hierdoor heb ik het gevoel dat ik leef! Je kunt wel altijd in je veilige huisje blijven zitten, waar alles keurig op jou is aangepast, maar hierdoor ontdek je de wereld niet. Het leven heeft positieve en negatieve kanten, maar is zeker de moeite waard!

Liefde

Het liefdesverhaal van deze film vind ik heel erg mooi. Hoe de onvoorwaardelijke liefde van Louisa voor Will groeit, is bijzonder. Ook hoe zij met elkaar omgaan is heel speciaal. Tijdens de bruiloft van de ex-vriendin van Will, vraagt Louisa: “Gaan we nog dansen?” Will
kijkt haar niet begrijpend aan en Louisa gaat op zijn schoot zitten en zegt: “Kom op, dan hebben die lui morgen ook iets om over te praten.” Dit is precies hoe mijn vrienden met mij omgaan. We ondernemen leuke dingen en trekken ons niets aan van wat andere mensen van ons vinden.

Een liefdesrelatie is echter wel anders dan een vriendschappelijke relatie. De gedachte van Will dat hij niet wil dat Louisa dingen mist die andere mannen haar wel zouden kunnen geven, herken ik maar al te goed. Dit heeft naar mijn mening alles te maken met zelfacceptatie, maar je kunt jezelf op relationeel vlak pas accepteren als je een relatie hebt en kunt oefenen met gebeurtenissen. Net als de man in deze film heb ik in relaties vaak het gevoel gehad dat ik mijn partner tekort doe of dingen ontneem doordat ik een beperking heb. Soms vonden mijn partners dit ook, soms ook helemaal niet. Ik denk dat iemand in een rolstoel prima een relatie kan hebben met een lopend iemand, maar dat je elkaar wel de ruimte moet geven om elkaars eigen dingen te kunnen doen. Maar dat geldt uiteraard voor iedere relatie.

De film Me Before You is een prachtige film en geeft mensen weer een beetje meer inzicht in hoe leven met een beperking is. Hoewel je hoopt dat het verhaal een andere wending neemt en op een andere manier eindigt, is het zeker een aanrader om deze film te gaan bekijken in de bioscoop.

Film informatie

Titel: Me Before You
Regie
: Thea Sharrock
Cast: Emilia Clarke, Sam Claflin, Janet McTeer, Charles Dance
Speelduur:  
110 minuten
Releasejaar: 
2016


Volg mij op sociale media!

Eind maart werd er een special van Kruispunt uitgezonden genaamd ‘Vechten voor hoop’ over revalidanten met een dwarslaesie in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. In dit revalidatiecentrum heb ik ook gerevalideerd en ik kom hier nog steeds regelmatig, bijvoorbeeld om wekelijks te sporten en maandelijks te zwemmen. Toen ik hoorde dat de special uitgezonden zou worden heb ik deze opgenomen, maar ik wilde deze terugkijken op een rustig moment, wanneer ik er klaar voor was.

In de aflevering worden Milou (13) en Remco (29) gevolgd tijdens hun revalidatie. Remco heeft een motorongeluk gehad en Milou is gevallen tijdens het NK turnen. Beiden hebben zij een hoge dwarslaesie.

Vooral het verhaal van Milou greep mij erg aan. Hoe haar ouders vertellen over het ongeluk en de onzekere tijd die volgde, herinnert mij aan de verhalen van mijn eigen ouders in het tv-programma Rembrandtkade 10.

Al in het ziekenhuis werd aan Milou verteld dat zij waarschijnlijk nooit meer zou kunnen lopen. Haar vader vindt dat pedagogisch niet verantwoord dat de arts dit op deze manier mededeelt. Zelf kreeg ik op mijn 10e levensjaar te horen van de revalidatiearts in de Hoogstraat (dezelfde arts als Milou) dat ik nooit meer zou kunnen lopen. De reden die hij gaf, was dat we te laat waren. Ik herinner mij nog heel erg goed dat mijn moeder en ik toen op de gang zaten te huilen en dat we mijn vader in de gesprekskamer hoorden schreeuwen tegen de arts. We kwamen toch ieder halfjaar voor controle? Hoe kan het dan dat we te laat zijn? Achteraf weet ik dat dit een uiting was van mijn vaders eigen verdriet en onmacht.

Halverwege de uitzending zegt Milou: “De artsen kunnen wel zeggen dat ik nooit meer kan lopen, maar dat maakt mij niet uit.” Dit is zo herkenbaar voor mij. Ik heb altijd na het ongeluk gedacht dat ik weer zou kunnen lopen en daar heb ik altijd keihard voor getraind. Ook ik fantaseerde, net als Milou, samen met mijn moeder over mijn bruiloft later. Waarbij ik in een prachtige jurk samen met mijn vader naar mijn toekomstige echtgenoot loop. Na 20 jaar realiseer ik mij dat trouwen in een rolstoel ook helemaal niet zo’n straf is. De positieve houding van Milou ontroerde mij enorm. Ik dacht bij mijzelf: Meisje meisje, je hebt nog zo’n lange weg te gaan. Maar ze houdt zich zo sterk en zo groot. Echt heel bijzonder voor haar jonge leeftijd.

Het verhaal van Remco is voor mij typerend voor mijn situatie op dit moment. Remco is erg bezig met de toekomst. Met zijn werk en de zin van het leven. Zijn verhaal deed mij denken aan mijn revalidatieperiode in 2013 waarin ik mij met de therapeuten voorbereidde op het ‘volwassen leven’. Een aantal weken voor de uitzending kwam ik Remco tegen in De Hoogstraat. Hij vroeg mij of ik voor hem op het knopje van de lift wilde drukken, omdat hij zijn handen niet kan bewegen. Pas na een aantal seconden realiseerde ik mij dat ik ook het knopje in de lift voor de juiste verdieping in moest drukken. Ik vroeg hem nog: “Vind je het niet lastig om steeds hulp te moeten vragen?” Hij vertelde mij toen dat hij binnenkort een hulpmiddel zou krijgen waarmee hij zelf de knop van de lift kan bedienen.

Deze aflevering laat precies zien wat een prachtige plek Revalidatiecentrum De Hoogstraat is. Zoals de titel al zegt: het is een plek van hoop. Iedereen die hier komt, heeft zijn of haar verhaal wat hem of haar uniek maakt. Maar allemaal hebben ze die vurige passie om te strijden voor het hoogst haalbare! Dit vind ik zo bewonderenswaardig om te zien. De Hoogstraat is voor mij een tweede thuis. Het is geen plek van verdriet, maar een plek waar je mag zijn wie je bent. En dat is genoeg. Iedereen wordt gerespecteerd zoals hij of zij is. Er ontstaan vriendschappen voor het leven. En dat maakt het grote verdriet van wat je overkomen is toch enigszins dragelijker.

Klik hier om de aflevering van Kruispunt terug te kijken. Ik ben benieuwd wat voor indruk het bij jou achterlaat.


Volg mij op sociale media!

Als je me een beetje kent, weet je dat ik geen klager ben. Ik sta positief in het leven en zie het goede in alles en iedereen! Maar sinds mijn rolstoel vorige week kapot is gegaan (en dit keer echt goed stuk), is mijn wereldje best wel klein geworden. En tot overmaat van ramp ging de voetplaat van mijn elektrische rolstoel (mijn reserve rolstoel) ook nog stuk! Wat een boel tegenslagen tegelijk! Zoals Murphy zei: “Anything that can go wrong, will go wrong.”

Vorige week donderdag stond ik in de badkamer en na het opdoen van mijn make-up draaide ik mij om om naar de woonkamer te rijden toen mijn wiel van mijn rolstoel schoot. Het voelde alsof de as van het wiel uit het mechanisme schoot. Het wiel bleef in 45 graden tegen mijn rolstoel staan wat ervoor zorgde dat ik niet omviel en uit de rolstoel op de grond viel. Ik drukte direct op het alarm wat ik bevestigd heb aan mijn rolstoel en binnen 5 minuten waren er 2 assistenten van Fokus aanwezig. Ik wilde het wiel terug bevestigen aan mijn stoel, maar dit bleek niet mogelijk te zijn omdat het systeem van mijn stoel afgebroken was! Ik ben vervolgens in mijn elektrische rolstoel gaan zitten en heb direct Welzorg gebeld. Binnen 3 uur was er een monteur, maar helaas moest hij constateren dat hij het niet direct kon maken omdat er een onderdeel besteld moest worden.

Gelukkig werkte ik die dag thuis en konden mijn afspraken die dag gewoon doorgaan, want ik kon redelijk goed werken vanuit mijn elektrische rolstoel. Alleen hield ik dit niet lang vol, omdat deze rolstoel een stuk hoger is dan de handbewogen rolstoel en ik hierdoor met een gebogen rug achter mijn laptop zat. Ook kan ik met de elektrische rolstoel niet onder mijn verlaagde aanrecht, dus het niet kunnen koken was een groter probleem. En de hele week eten bestellen leek mij ook geen goed idee nu ik probeer gezond te leven en aan mijn conditie te werken.

De eerste paar dagen waren een regelrechte ramp voor mij en het liefst bleef ik die dagen de hele dag in bed (hier had ik het minste pijn), maar na 5 à 6 dagen begon het zowaar te wennen dat mijn elektrische rolstoel mijn nieuwe vervoersmiddel was geworden en dat ik gewoon wat vaker moest rusten op de dag.

Nadat ik met veel moeite geaccepteerd had dat ik mijn fijnste rolstoel voorlopig nog niet terug zou hebben, omdat het minimaal een week duurt voordat het onderdeel geleverd zou zijn, en ik met mijn werkgever besproken had om thuis te werken leek alles weer een beetje ritme te krijgen. Maar toen ik afgelopen donderdag na een paar uur werken op de bank weer in mijn elektrische rolstoel stapte, brak mijn voetplaat gedeeltelijk af! Ik heb direct het onderhoudsbedrijf gebeld en met veel smeken kwam er de volgende dag een monteur langs. Hij constateerde dat er een onderdeel van de voetplaat gebroken was en dat ook hier een onderdeel voor besteld moest worden. Vervolgens werd ik gebeld door het bedrijf dat mijn handbewogen rolstoel gaat repareren om hier een afspraak voor te maken. Dit is pas op zijn vroegst volgende week vrijdag mogelijk. Dus dat wordt nog een weekje behelpen!

Dat mijn rolstoelen stuk gaan, is voor mij nog niet eens het grootste probleem. Wat ik vooral lastig vind is dat ik nu veel meer hulp nodig heb dan normaal. Een voorbeeld: Mijn mobiele telefoon viel op de grond. Normaal gesproken kan ik deze zelf oprapen vanuit mijn handbewogen rolstoel. Doordat ik nu in mijn elektrische rolstoel zat en deze veel hoger is, kon ik er niet bij. Ik probeerde met een flesje water de mobiel te verplaatsen, zodat ik er wellicht wel bij zou kunnen. Uiteindelijk viel ook het flesje water op de grond en ik bijna uit mijn rolstoel waardoor ik afhankelijk was van de hulp van Fokus om de spullen op te rapen. Als je dit normaal zelf kunt, is het niet fijn om nu hulp te moeten vragen. Het voelt heel passief en dat is voor zo’n actieve tante als ik maar moeilijk te accepteren.

Om wel in beweging te blijven en de pijn in mijn rug tegen te gaan, ga ik nu regelmatig handbiken. Zo heb ik toch het gevoel dat ik fit blijf, ben ik de deur even uit en kan ik mijn gedachten verzetten. Gelukkig is het heerlijk weer! Hopelijk is volgende week het grootste probleem weer opgelost en kan ik weer in mijn actieve rolstoel. Dan kan ik mijn normale leven weer oppakken.


Volg mij op sociale media!

Lange tijd heb ik geen nieuwe blogs meer geplaatst op mijn site. Mijn laatste blog ging over het Internationale kamp van de Maltezer Orde. Dat was ook wel één van de hoogtepunten van mijn jaar 2014! De afgelopen maanden ben ik erg druk geweest met onder andere mijn werk. Het kost erg veel tijd en energie om in een goed ritme te komen en te blijven presteren. Daarnaast vond ik de dingen die ik deed niet zo interessant om over te bloggen. Maar nu is het tijd voor nieuwe blogs. Want ik heb weer inspiratie!

Eén van mijn inspiratiebronnen is Mascha Feoktistova. Zij runt fulltime haar beautyblog op www.beautygloss.nl. Ook heeft zij een boek geschreven, genaamd Happy Life. Dit is het moment waarop ik haar heb leren kennen. In haar boek schrijft zij over alle elementen die nodig zijn voor een gelukkig leven, zoals: je eigen identiteit, vrienden, liefde en nog veel meer dingen. Ze geeft in haar boek tips hoe je een nog gelukkiger leven kunt leiden. Hier heb ik veel aan gehad in de periode van mijn burn-out. Maar ook nu haal ik nog steeds heel veel inspiratie uit dit boek.

De reden dat ik Mascha zo’n inspiratiebron vind, is omdat ze doet wat haar passie is. Namelijk het bloggen en vloggen (video-bloggen) over beauty. Het gaat mij er niet om wat iemands passie is, maar als je merkt dat iemand zijn passie leeft, zie je dat terug in zijn of haar werk en in de manier van leven. Mensen zijn gemotiveerder en stralen wanneer zij over hun passie vertellen.

De afgelopen dagen heb ik een fikse keelontsteking en dat is voor mij een teken om mijn rust in acht te nemen. Omdat ik nu weinig of geen activiteiten kan ondernemen, omdat ik simpelweg niet of amper kan spreken, heb ik een aantal vlogs bekeken op het YouTube-kanaal van Mascha, namelijk Vloggloss. De manier waarop zij zichzelf bloot geeft in haar filmpjes en alles laat zien wat ze zoal doet en meemaakt, heeft mij op een idee gebracht. Veel mensen vragen mij hoe het is om in een rolstoel te zitten, wat ik zoal doe op een dag en hoe het is om hulp te krijgen bij het douchen en aankleden en andere dingen. Daarom zou ik graag een keer een week lang iedere dag filmen wat ik allemaal doe: hoe ik hulp krijg bij het aankleden, hoe ik in mijn aangepaste auto stap, hoe het gaat op mijn werk en bij de fysiotherapeut en het boodschappen doen. Op deze manier wil ik mensen een kijkje in de keuken geven van het leven met een beperking.

Op dit moment ben ik mijn ideeën aan het uitwerken en aan het kijken hoe ik alles vorm wil gaan geven. Ik heb ook nog geen camera en geen statiefje. En hoe doe je dat eigenlijk als je wilt filmen en rolstoel rijden? Want naar mijn idee gaat dat niet zo makkelijk samen. Voor nu ben ik erg benieuwd wat jullie vinden van mijn idee en hoor ik heel graag van jullie welke dingen ik absoluut zou moeten filmen.

Voor nu kan ik alleen maar zeggen: Wordt vervolgd… 😉


Volg mij op sociale media!

Normaal gesproken wil ik voor mijn blogs titels bedenken die kracht en positiviteit oproepen bij mensen en uitnodigen om mijn blog te gaan lezen. Ondanks dat de eerste indruk bij deze titel wellicht niet erg positief is, heb ik er wel degelijk een positieve achterliggende gedachte bij.

Vorige week heb ik een gesprek met de revalidatiearts, mijn ergotherapeut en fysiotherapeut gevoerd. Voor mij was dit een erg heftig gesprek. De afgelopen weken zijn we tot de conclusie gekomen dat het herstel van mijn overbelaste rug erg langzaam gaat en dat er andere oorzaken zijn dan alleen overbelasting.

Mijn fysiotherapeut heeft mijn rug en armen onderzocht en voelt en ziet hierbij veel beperkingen, zoals spasme in mijn armen en handen. Daarnaast ben ik al vanaf mei aan het fitnessen, maar is mijn spierkracht niet zoveel toegenomen als dat we gehoopt hadden. Het is heel goed mogelijk dat door de hersenbeschadiging als gevolg van het auto-ongeluk d.d. 24-12-1996 spiergroepen in mijn armen niet meer aangestuurd worden door mijn hersenen. Doordat het moeilijk is om de spieren in mijn armen nog meer te trainen en sterker te maken, zal het in de toekomst lastig blijven voor mij om zelf mijn rolstoel voort te bewegen op de manier waarop ik dat nu doe. Als ik doorga op de manier waarop ik dat nu doe (dat houdt in: in een handbewogen rolstoel waarbij ik zelf moet rijden) zal er in de komende jaren veel slijtage optreden aan met name mijn schouders. Om die reden hebben mijn ergotherapeut en fysiotherapeut om ook eens een passing met een elektrische rolstoel te doen en deze optie serieus te overwegen.

Het bericht over het feit dat er spieren in mijn armen niet meer aangestuurd worden door mijn hersenletsel heb ik nog nooit eerder op zo’n manier gehoord en daarom kwam dit bij mij erg hard aan. Het voelde alsof mijn wereld instortte en als een achteruitgang. Vragen die bij mij opkwamen, waren: Hoe kan het dat we hier nu pas achter komen? Heb ik hier nu de afgelopen jaren zo hard voor getraind? In eerste instantie kwamen er veel emoties bij mij los, maar daarna ging ik heel veel vragen stellen aan mijn therapeuten om meer duidelijkheid te krijgen.

Omdat ik zo jong was toen ik het ongeluk kreeg, heb ik de beperkingen die ik in mijn armen heb nooit zo erg gerealiseerd. Voor mij was dit gewoon de werking van mijn lichaam en daar heb ik nooit echt over nagedacht. Mijn ouders, ik en de artsen waren eigenlijk alleen maar met mijn benen bezig om te kijken op welke manier we deze weer recht zouden kunnen krijgen (de spieren in mijn knieholte zijn verkort waardoor mijn benen niet meer helemaal recht kunnen) en op welke manier ik misschien nog een paar stapjes zou kunnen zetten met krukken of een looprek. Ook heb ik nooit zulke heftige pijnklachten aan mijn rug en armen gehad als het laatste jaar.

Nu ik dit allemaal weet, realiseer ik mij ook dat de kans steeds kleiner wordt dat ik ooit nog uit de rolstoel zal kunnen komen. In mijn tienerjaren heb ik altijd twee sporen bewandeld: enerzijds mijn school en studie, omdat ik daar sowieso goede resultaten in kon behalen, maar daarnaast heb ik altijd veel tijd en energie aan mijn revalidatie besteed. Dit heb ik allereerst gedaan vanuit de gedachte dat mijn beperkingen niet erger mogen worden dan dat ze nu zijn en dat ik wil blijven kunnen wat ik nu kan, maar anderzijds was er altijd nog de hoop ooit nog te kunnen lopen. Al zijn het maar een paar stapjes. Na vorige week is er een hele andere periode aangebroken in mijn leven, namelijk die van acceptatie. Wellicht ben ik nu op het moment aangekomen in mijn leven dat ik dingen uit het verleden los moet laten om me vol positieve energie te kunnen richten op de toekomst en de dromen die ik nog wil verwezenlijken.

Afgelopen week heb ik een ongelofelijk emotionele week achter de rug, waarin ik gelukkig veel steun heb gekregen van mijn ouders, vriendje, vrienden, vriendinnen en het revalidatiecentrum. Op dit moment probeer ik alles weer vanuit een positiever perspectief te bekijken en stukje bij beetje gaat dat ook wel lukken. Hetgeen wat mijn maatschappelijk werkster vorige week zei, komt nu steeds in mijn gedachten naar boven. Zij zei: “Er is eigenlijk niets veranderd. Het enige verschil tussen nu en vanmorgen is dat je nu meer weet dan toen. Maar je bent nog steeds dezelfde Manon en jouw beperkingen zijn nog hetzelfde als vanmorgen.” Hier ben ik het helemaal mee eens.

Uiteraard houd ik jullie op de hoogte over het verdere verloop van mijn revalidatietraject en welke nieuwe rolstoel het gaat worden e.d. Ik hoop dat ik door het delen van mijn verhaal een steun kan zijn voor mensen die hetzelfde meemaken of die voor andere moeilijke keuzes staan in hun leven. Je hoeft het niet allemaal alleen te doen. Ik ben echt diep onder de indruk van de steun die ik van alle kanten krijg. Ook van mensen die het zelf helemaal niet door hebben, maar die voor mij heel bijzonder zijn.


Volg mij op sociale media!

Bijna 2 maanden ben ik nu bezig met mijn revalidatietraject bij revalidatiecentrum De Hoogstraat. Ik merk bij mezelf dat de vooruitgang erg langzaam gaat, maar ik accepteer dit en ben al heel erg blij dat er herstel is! Mijn grootste en meest bijzondere ontwikkelingen wil ik met jullie delen.

In mijn vorige blog schreef ik dat ik het nog lastig vind om te accepteren dat ik veel moet rusten. Dit vind ik nog steeds een lastig punt, maar ik merk nu wel dat het goed voor me is en dat een (half) uurtje rust er voor zorgt dat ik de rest van de dag de dingen kan doen die ik graag zou willen. Wat dat betreft heb ik de afgelopen weken geleerd om meer naar mijn lichaam te luisteren. Voorheen was ik een persoon die doorging met alle dingen die ze moest doen, omdat ik wilde dat andere mensen het goed en naar hun zin hadden. Maar hierbij vergat ik mijzelf en ben ik in de overbelaste fase beland en kreeg ik een burn-out. Mijn therapeuten hebben mij geleerd dat als ik nu niet naar mijzelf luister, ik in de toekomst andere mensen ook niet meer gelukkig kan maken.

Omdat ik veel moet rusten, ben ik vaak alleen. Dit vond ik in het verleden vreselijk, omdat ik geconfronteerd word met mezelf. De afgelopen weken heb ik geleerd om deze ME-time positief te benutten. Dit doe ik door bijvoorbeeld heel veel te lezen. Ik heb het boek De helende kracht van acceptatie van Annemarie Postma gelezen en hier heb ik ontzettend veel van geleerd. Samen met de gesprekken bij mijn maatschappelijk werkster heeft dit mij veel inzicht gegeven in de wijze waarop ik in het verleden en nu tegen mijn beperking aankijk. In het verhaal van Annemarie herkende ik veel van de houding die mijn ouders en ik in het verleden gehanteerd hebben ten aanzien van mijn beperking en mijn revalidatie. Op dit moment merk ik dat ik er anders naar ben gaan kijken. Dit komt mede doordat ik de afgelopen jaren de focus gelegd heb op mijn studie en werk en niet zozeer op mijn revalidatie. Ik heb de situatie al meer geaccepteerd zoals deze is en zie in dat ik ondanks mijn beperking nog heel veel dingen wel kan. Dit betekent niet dat ik niet blijf hopen of zoeken naar mogelijkheden om weer een paar stapjes te kunnen lopen, al is het met een looprek of krukken. Ik probeer nu van mijn beperking iets positiefs te maken.

Voor mij blijft het uitgangspunt dat God of het Universum hier een bedoeling mee zal hebben. Het is niet voor niets dat ik na 4 weken in coma te hebben gelegen weer wakker ben geworden tegen alle verwachtingen van de artsen in. Waarschijnlijk heb ik mijn taak in dit leven nog niet volbracht. Daarnaast begint het nu meer tot me door te dringen wat er de afgelopen jaren allemaal gebeurd is in mijn leven en wat dit met me gedaan heeft. Met het doorzettingsvermogen dat ik met de revalidatie in 1997 opgebouwd heb, heb ik nu ook mijn HBO-studie in 4 jaar kunnen afronden, een eigen appartement kunnen realiseren en heb ik de moed en de kracht om dit intensieve revalidatietraject te volgen en de confrontatie met mezelf aan te gaan. Daarnaast ben ik heel erg blij met alle nieuwe inzichten die ik door mijn eigen situatie heb opgedaan en de inzichten die ik andere mensen heb mogen geven in de afgelopen jaren.

Gisteren was ik blij verrast met hetgeen ik tegen mijn logopediste zei: “Ik heb nu eindelijk de tijd voor mezelf waar ik al jaren naar snak. Ik heb tijd om meer over mijzelf te lezen en te ontdekken en het doel van dit revalidatietraject is dan ook om mijn werkelijke persoon te ontdekken. Ik ben Manon en ik mag er ook zijn, met al mijn kwaliteiten en beperkingen.”


Volg mij op sociale media!